Jak to mají rodiče dětí s AS?

Rodiče dětí s Aspergerovým syndromem to mají často velmi těžké. Zaprvé proto, že tyto děti obecně vyžadují úplně jinou pozornost, mají jiné potřeby, ale také proto, že jim děti často říkají, jak jsou jako rodiče úplně příšerní, jak je nesnášejí, jak by raději umřeli apod., i když nic z toho většinou nemyslí moc vážně.

Jelikož jsou děti s Aspergerovým syndromem velmi náročné i časově, odráží se to v rodině i finančně. Vzhledem k tomu, že mohu pro lepší přiblížení uvést konkrétní příklad, udělám to.

Moje sestra nebyla schopná pravidelně chodit do školy. Není schopná sama cestovat dopravou, sama si koupit jídlo. Když ve škole byla, občas se stalo, že se něco přihodilo a ona nebyla schopná ve škole dále setrvat, něco náhle potřebovala, aby v ní mohla zůstat (řekněme například nějaké dámské věci), nebo jim například nečekaně odpadla hodina. Je tedy jasné, že maminka nemohla chodit do práce jako běžný rodič a na vlastní podnikání jí nezbývalo moc času či financí. Jelikož takové dítě s Aspergerem může být silně závislé na druhých, bojují jejich rodiče o příspěvky na péči, které je však někdy velmi těžké vybojovat, jelikož na PAS stále neexistují vhodné tabulky, a tak mnohdy nesplní dostatek podmínek, přestože je dítě často prakticky nesamostatné.

Takhle se tedy odráží na rodičích Aspergerův syndrom jejich dětí. Rodiče to mají velmi náročné jak psychicky, tak fyzicky i finančně. Kromě obecných potřeb jako oblečení, telefon apod., se musí občas zaplatit také nějaké nečekané položky jako například počítač, který je v dnešní době prakticky nezbytností pro školní záležitosti a současně dětem pomáhá s komunikací, ale také například psychologické/psychiatrické vyšetření, které stojí i několik tisíc. Takové vyšetření může být samozřejmě i zdarma, nicméně k nezkušenému a nesympatickému psychiatrovi takové dítě obvykle nedostanete, nebo nedostanete naopak adekvátní zprávu potřebnou pro zmiňované úřady. Stejnou situaci je ovšem potřeba řešit i v případě, kdy je potřeba dítěti nasadit léky. Kvalitní psychiatr, který rozumí AS, a ke kterému dítě půjde, bohužel tedy většinou stojí peníze.

Dítě s poruchou autistického spektra často přináší tedy rodičům obrovský stres (studie ukazují, že u dětí s autismem rodiče zažívají stres srovnatelný se stresem vojáků ve válce), minimum času na odpočinek, někdy dokonce žádný (vždy samozřejmě záleží, o jaké konkrétní potíže se jedná), a také vyčlenění ze společnosti (nejen kvůli nedostatku času, ale také kvůli nepochopení a odsuzování). Situace je někdy vysoce náročná až nezvladatelná pro kompletní rodinu, natož pro matky samoživitelky, které jsou samy nejen na výchovu a potíže související s PAS, ale také na své vlastní emoce a strach (aby situaci zvládly finančně, aby se jim něco nestalo, aby bylo dítě dostatečně zajištěné, až tu jednoho dne nebudou apod.)

Situace ale není vždy tak černá, jelikož je pochopitelně rozdíl, zda máte dítě s PAS, které s vámi aspoň v rámci možností komunikuje a za určitých podmínek je schopné být samo doma nebo chodit do školy, nebo zda máte dítě, které prakticky nemluví, a k tomu je nebezpečné jak sobě, tak ostatním. Rodiče, kteří navíc dokáží AS dostatečně chápat a nebrat si některé projevy příliš osobně, se zároveň shodují, že dítě s AS jejich život neskutečně obohatilo i v tom pozitivním smyslu, což mohu i jako sourozenec potvrdit. Se sestrou je to někdy velmi náročné, ale zároveň má někdy úplně jiný pohled na svět, který nás (i mě, která sama má AS) dokáže obohatit i pobavit, a její typická "autistická upřímnost" nezná meze, což je taktéž často velmi vtipné. Je zkrátka originální, svá a dokáže říct i to, co by si nikdo jiný nedovolil.