Pochopení pro autisty je málo

Ačkoliv se o autismu v dnešní době hodně mluví, pochopení stále nepřichází. Autismus není ve skutečnosti nic nového, jen se v dnešní době mnohem kvalitněji diagnostikuje a odborníci mu věnují větší pozornost. Bohužel to neznamená, že autistickým lidem skutečně rozumí. Těch, kteří skutečně rozumí poruchám autistického spektra a dokáží porozumět i lidem, kteří tuto "poruchu" mají, je skutečně velmi, velmi málo. Většina odborníků bohužel má jen pocit, že tomu rozumí, ale ve skutečnosti dokáží v životě autisty nadělat ještě větší paseku. Což je opravdu hodně smutné, když tito lidé by naopak měli být tou oporou, tím majákem pro autistu, ale vlastně i pro neurotypiky, kteří potřebují autismus více vysvětlit. Co situaci asi nejvíc komplikuje, že každý autista je trochu jiný, má specifické potřeby, a těžko to lze nějak zobecňovat. Jenomže přesně právě to obyčejní lidé potřebují - nějak to zobecnit, aby jim to dávalo nějaký smysl a bylo to pro ně hmatatelnější. Kdo ale nezajde ještě mnohem hlouběji, jen těžko tomu bude skutečně rozumět.

Poslední dobou si uvědomuju, jak velké mám štěstí, že mám "jen" lehký Aspergerův syndrom se sociální fobií. Moje sestra totiž má těžší formu AS, takže zatímco u mě se nic moc nedělo (neměla jsem žádný individuální plán, asistenta...), u ní mám nyní možnost plně sledovat, jak je společnost postavená na hlavu, a jak těžký život moje sestra má. Není to ale kvůli samotnému Aspergeru, nýbrž především kvůli tomu, že jí nikdo nerozumí a není přijímána.

Všichni víme, jak fungují úřady apod. a není tedy třeba vypisovat a přibližovat vám, jak těžké vůbec je dostat s takovou diagnózou odpovídající příspěvky na péči nebo invalidní důchod. Nikdo si totiž neuvědomuje, co taková diagnóza doopravdy znamená v běžném životě, a jak nás to v této netolerantní a nepřizpůsobivé společnosti může omezovat. Pak je vám úplně jedno, že jste schopni skoro normálně pracovat, protože je vám to kolikrát úplně k ničemu - nikdo nepřijme někoho, kdo má nějaké svoje specifické potřeby, a když se někdo takový najde, nepřijme vás proto, že nemáte zrovna potřebné vzdělání. Které zase nemáte třeba naopak proto, že vás žádná škola nechtěla, ale o tom až později. Nebo naopak vám neuznají ani částečný invalidní důchod, protože jsou to "banality", "výmysly", protože "je to zdramatizované". Vysvětlujte někomu, že nejste schopni samostatného pohybu proto, že jste autista. To se těžko vysvětluje, protože nejste nijak fyzicky postižení. Jak už jsem v jednom článku psala - na autismus neexistují na úřadech vhodná měřítka. Čili buď musíte mít ideálně něco jiného než autismus, nebo jste více méně v pořádku a můžete jít zase domů.

U odborníků je nejhorší, že se vás nikdo nezeptá, co byste potřebovali, jak vám mohou pomoci... S nadsázkou dostanete naopak seznam věcí, které máte začít dělat, abyste byli NORMÁLNÍ, a k tomu ještě nějaké ty léky, aby vám to lépe šlo. Nikdo nám ve skutečnosti nepomáhá vyrovnat se se světem kolem nás. Přijmout sami sebe. Podpořit nás v krizových chvílích. Všechno je od začátku zkrátka špatně - čím horší stupeň PAS, tím jste větší chudák a všichni kolem vás také. Tím spíš se musíte začít léčit. Ale kolika autistů se někdo zeptal, co chceme my? Proč nám nikdo nepomůže žít ve světě, ve kterém žijeme, ale tak, abychom zůstali sami sebou? Připadám si jako porouchaný robot. A to mám jen lehký AS! Nikdo mně, mé sestře, ani dalším autistům nepomůže naučit se žít s poruchou, kterou nám ve výrobně dali. Místo toho nás akorát opravují. Ano, někdo to může třeba uvítat. Jsou autisté, kteří třeba bez léků nemohou spát. Ale proč nám neopravují jen ty součástky, které opravit chceme, a místo toho se z nás snaží udělat nový kus? Řeknu vám proč... Je to možná troufalé, ale osobně si myslím, že je to právě proto, že se s námi neumí zacházet, díky čemuž jsme akorát přítěží. Protože základním cílem je "opravit to", a komu se to nepovede, ten jako odborník selže. A to přeci nelze dopustit, protože co by to bylo potom za odborníka, který si nedokáže poradit s autistou...!

Další oblastí, o které bych se ráda zmínila, jelikož je pro mě aktuální, je školství. Moje sestra má posledních pár dní na to, aby si podala přihlášku na střední školu. A věřte nebo ne, ale ačkoliv má samé jedničky, nikde jí kvůli jejímu autismu nechtějí! Nejhorší je, že se to nebojí dávat patřičně najevo. Jak se pak takový člověk s PAS má asi cítit...?! Když se setkáte s názorem, že takovéhle děti by se vlastně na žádnou střední školu dávat ani neměli, že je to pro ně zbytečné, už je to snad vrchol všeho. Nejen že je pro ní studium stresující, byť je to chytrá holka, je pro ní těžké vybrat si nějakou školu, rozhodnout se najednou, čím by asi chtěla být, ale když už se nějak rozhodne, tak jí v podstatě všude odmítnou, protože se zkrátka nechtějí přizpůsobovat. Čímž jí znemožňují stejné vzdělání jako všem ostatním. Bohužel na to mají právo, jelikož střední škola není povinná a záleží jen na té škole, koho přijme, a koho ne.

Všechny ty ředitelky mají zároveň jedno společné - nerozumí autismu, dokonce se s ním v životě ještě nesetkaly, což je ještě horší. Nemají žádnou představu o tom, co to skutečně obnáší, proč je zapotřebí takový a takový individuální plán, o tom, že i takové dítě může být chytré a excelovat, jen k tomu třeba potřebuje asistenta. Nebo třeba potřebuje mít možnost komunikovat v psané formě místo v mluvené. Nejhorší na tom ovšem je ta bezmoc. To, že ti lidé nemají žádnou vůli si o tom nejprve něco zjistit, nechat si to třeba vysvětlit, a místo toho dělají rovnou závěry sami, aniž by měli nějaké informace. Od začátku mají zkrátka jasno a žádné vysvětlení nepotřebují. Natož aby se přizpůsobovali. Místo toho se na vás tváří, jako když jim tu školu jdete zbourat. Přitom v dnešní době se čím dál tím víc dává důraz na takové ty CSR aktivity, takže by to ta škola naopak mohla využít k nějaké svojí dobré image. A neměla by ředitelka školy vést studenty ke vzájemné toleranci a ohleduplnosti?

Víte, jaké to je žít v takovém světě? Ve světě, kde nikoho nezajímá váš názor, vaše pocity... kde všichni mají o vás jasnou představu, aniž by o vás něco věděli, a tím vám skoro znemožňují vůbec žít? Jaké to je muset neustále bojovat za lepší život, a myslím, že nebudu přehánět, když řeknu, že i za přežití, protože vám nikdo nerozumí a rozumět nechce? Spousta autistů ve skutečnosti netrápí, že mají nějakou diagnózu. Trápí je to nepřijetí, které někdy může začínat až na úřadě při snaze získat aspoň částečný invalidní důchod, někdy už u odborníka, který se vás snaží léčit, a někdy dokonce už u samotných rodičů, kteří by vám měli rozumět nejlépe, být pro vás největší oporou, a přesto tomu tak není. A to hlavně ze dvou důvodů - sami mají problém se smířit s tím, že jejich dítě není "normální", nebo proto, že jsou odborníky vedeni k tomu, že jejich dítě má tu a tu poruchu a je tedy potřeba ho "léčit".

Všichni, kdo to dočetli až sem, což bohužel asi nebudou zrovna ti lidé, kteří by to potřebovali nejvíc, prosím, snažte se naslouchat. Nejen nám autistům, ale i všem ostatním. Nedělejte zavěry, buďte otevření... Všichni máme nějaké problémy a všichni chceme životem proplout co nejhladčeji, abychom byli šťastní. Všichni. Bez ohledu na to, zda jde o ředitelku školy, o úředníka, o řidiče autobusu, o autistu, člověka neslyšícího nebo člověka, který trpí depresemi...